.gif)
في إحدى زوايا هذا الوطن، يواجه طفل صغير لا يتجاوز عمره خمس سنوات معركة قاسية ضد أحد أشرس الأمراض الوراثية، مرض "ضمور عضلات دوشين". اسمه مشاري، طفل في ربيعه الخامس، كان يمارس حياته كأي طفل في عمره، إلى أن ظهرت عليه علامات الضعف العضلي التي أربكت أسرته، ثم سرعان ما جاءت الصدمة: "ابنكم مصاب بمرض دوشين".
ما هو مرض دوشين؟
ضمور عضلات دوشين (Duchenne Muscular Dystrophy) هو مرض جيني نادر يُصيب الذكور بنسبة تقارب واحدًا من كل 3500 ولادة. يتمثل في تدهور مستمر وسريع في عضلات الجسم، ويبدأ عادةً في عضلات الحوض والأطراف السفلية، قبل أن ينتقل تدريجيًا إلى جميع عضلات الجسم بما فيها عضلات القلب والرئتين.
المرض يُسبب ضعفًا تدريجيًا في القدرة على المشي والحركة، ويؤدي في نهاية المطاف إلى الإعاقة الكاملة، ثم إلى الوفاة في عمر مبكر – غالبًا في مرحلة الشباب. ولا يوجد حتى اللحظة علاج نهائي له داخل مصر، مما يزيد من معاناة المصابين وأسرهم.
العلاج موجود… لكنه بعيد المنال
العلاج الوحيد المتاح حاليًا لحالة مشاري هو دواء جيني حديث يُستورد من الخارج، وتبلغ كلفته نحو 3.2 مليون دولار. هذا المبلغ الخيالي يفوق قدرات أي أسرة، ويستحيل على الأهل تأمينه في ظل غياب دعم رسمي سريع.
ولكي تتكفل الدولة بعلاج الحالة، يتوجب على الأسرة رفع قضية قضائية لإلزام الجهات المختصة بتحمل النفقات. إلا أن مسار التقاضي طويل وشاق، وقد يستغرق عامًا أو أكثر – وهي فترة كفيلة بتفاقم المرض داخل جسد الطفل، ما يعني أن التأخير ليس خيارًا.
رسالة إلى الضمير الإنساني والمسؤولين
مشاري لا يملك وقتًا للانتظار. حالته تتدهور مع مرور كل يوم، وعلاجه مرتبط بسرعة التحرك. لذا، تناشد أسرته – وكل من يملك ذرة إنسانية – المسؤولين في وزارة الصحة المصرية، وأصحاب القرار، وأصحاب القلوب الرحيمة، التدخل العاجل لإنقاذه قبل أن يفقد حياته.
أنقذوا مشاري قبل أن يتحول الأمل إلى مأساة.
أنقذوا طفلاً صغيرًا لا ذنب له في مرضه.
انشروا قصته، دعوا صوته يصل، فربما يكون صوتكم هو ما ينقذ حياته.